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身患绝症粉丝请求临终前提前看《复联4》,迪士尼:好!

2019-01-13 17:42:44

【文/观察者网 阮佳琪】

33岁的澳大利亚人亚历山大,可能会是全世界第一个观看漫威电影《复仇者联盟4:终局之战》的粉丝。

据镜报1月12日报道,因为身患罕见遗传疾病的他,可能熬不到今年4月时的首映。于是他在6日发帖,请求漫威能够“特事特办”为他提前上映,满足他最后一个愿望。

在众多漫威粉的接力转发下,事隔4天好消息传来,亚历山大收到了来自迪士尼的邮件,提前看首映的愿望或将被满足。

据报道,亚历山大从小就是漫威迷,每一部漫威电影他都有追看,即将播出的《复联4》在这个漫威铁杆粉心中,更是绝对不容错过。

他还将其评论是“之前所有事情的高潮,一个章节的结束”,他做梦都想看到这部电影。

但不幸的是,亚历山大被查出患有罕见的基因疾病“范可尼贫血症”,由此还引发了肝癌、口腔癌与骨髓衰竭。随着病情日渐恶化,亚历山大开始担心,或因自己的病情太过严重,他可能都撑不到今年4月26日《复联4》首映的那天。

想到此前曾有过为满足粉丝临终愿望,单独提前首映的案例,6日,亚历山大以ID为“alexander_q”的Reddit(社交新闻网站)用户发布了一篇帖子,询求热心网友帮助,希望有人能给他出点主意,让他实现提早看《复联4》的临终愿望。

亚历山大发布的帖子:“我的终局之战

亚历山大的求助,很快获得了其他漫威粉丝的鼎力相助,他们在各种社交媒体网站上,发布带有“Avengers4Alexander”标签的博文,希望获得漫威官方的注意,实现亚历山大的临终愿望。

据悉,截至1月11日,亚历山大的故事已经获得了超过9.6万的网友支持。

漫威粉丝们向亚历山大喊话“你先去看,我们等等不要紧”

还有网友设计海报、拍摄视频,帮助宣传亚历山大的心愿。

在广大网友的强烈呼吁下,好消息传来。

4天后,亚历山大在社交网站上兴奋地表示,《复联4》的发行公司,华特迪士尼公司的工作人员与其获得联系,并且正在与其讨论以何种方式帮助亚历山大实现愿望。

他还称,一名名为“Chris Hemsworth”的网友还帮他联系到了克里斯·海姆斯沃斯(雷神的扮演者)。

亚历山大接受采访时表示,看到回复邮件的一瞬间,自己就激动得哭了。

事后亚历山大在Reddit上,更新了一条感谢漫威社区网友的消息,大写加粗的“我们做到了!”(We did it Reddit!)这句话,仿佛能看到亚历山大欢呼雀跃的样子。

亚历山大在2017年还被确诊出口腔癌和无法手术的肝癌,医生说他可能只有一年的寿命,而这个期限还是建立在TACE肝动脉插管化疗栓塞治疗有效的前提下。

在治疗期间,医生发现他患有范可尼贫血症(Fanconi贫血),这是一种罕见的家族遗传疾病,主要影响骨髓,而这正是导致亚历山大患有两种癌症的根本原因。

圣裘德儿童研究医院(St Jude Children ' s Research Hospital)的数据显示,范可尼贫血症患者的平均寿命在20至30岁之间,但也有些患者可以活到50多岁。

在三年前,亚历山大的姐妹也因为患有范可尼贫血症,最终死于骨髓增生异常综合征(MDS)。

因为癌症,亚历山大必须做化疗,但化疗又可能加速骨髓衰竭。他无奈地表示,自己的医疗之旅,就是一直是在平衡肝脏化疗与骨髓损伤之间的关系。

一觉起来收到了成千上万的留言与私信,能够获得如此之多的网友们和迪士尼公司的关心与支持,亚历山大自己也很惊讶。

“人们说我看起来很平静,似乎接受了这个(患病)事实。其实我经常会感到无尽的恐惧。但在我的家人、女朋友,还有网友们的支持下,我真的获得了继续坚持的力量。”

也有网友想给亚历山大捐款,但被他婉拒。他更希望大家能够向“范科尼贫血研究基金会”捐款,提高人们对这种疾病的认识。

本文系观察者网独家稿件,未经授权,不得转载。

阮佳琪

阮佳琪

睡不够 玻璃心 脾气冲

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来源:观察者网 | 责任编辑:阮佳琪
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