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重阳节特别关注:64个麻风村撤院并村困局

2017-10-28 18:27:35

本文转自腾讯企鹅号“谷雨实验室”,经NGOCN授权转载

重阳节,是登高望远的日子,也是家人相聚的节日。今天,我们想带各位关注这个群体:麻风病康复者。他们大半辈子与亲人隔绝,居住在远离人烟的小村里,如今他们已经纷纷老去......

撰稿、摄影 | 朱新泉(NGOCN)

编辑 | 姚家怡(NGOCN)

七洲堂,一个电子地图上不存在的村子,距离粤西德庆县城12公里远。现实中,七洲堂也只有四名村民:聂河生、谢学成、陈亚林、欧绍元,他们平均年龄已超过70岁,都住在村里的钢筋水泥房里,每人有一间约20平米的房间。

在上世纪50年代,这里还未有村子,也许是“看中”了它“与世隔绝”的地理特点,政府在七洲堂成立了一所麻风病院。

七洲堂里的一栋建筑,康复者现在把它作为饭堂使用。

麻风病院是隔离防治麻风病手段的产物。1957年原卫生部发布的《全国麻风病防治规划》明确提出“边调查、边隔离、边治疗”的麻风病防控方法。

受文革影响,中国在麻风病防治方面落后于国际社会。在80年代“联合化疗”推广前,隔离在中国被视为唯一的防控麻风病办法。

1959年前后,聂河生等四名村民以麻风病病人的身份,先后被隔离进七洲堂麻风病院。

尽管从1982年起,中国全面推行“联合化疗”治疗法,新患病者无需隔离可在联合化疗下治愈。但麻风歧视并没有因此而消除,其中最明显的歧视表现在国家婚姻法,其中对麻风病人禁止结婚的规定直到2001年才被废除。受身体状况和社会环境的影响,不少麻风病康复者都选择继续留在原麻风病院。

麻风病院隔离病人的作用渐渐失去,成为了麻风病康复院(村)。

七洲堂的一位康复者。

没有改变的是与世隔绝的地理环境。聂河生说村里最大的娱乐是那台唯一的电视机,不幸的是,一个多月前的台风吹坏了电视信号接收器。手机在七洲堂的信号极弱,但这段时间,村民也不会为此困扰,因为唯一的手机也没有话费了,他们正等着医生进村时,把这个坏消息告诉他。

皮肤病防治站的医生,每个月会进村一次,看望老人的身体状况,并交给他们来自政府的生活保障费——每人900元。

目前,广东省仍有麻风院(村)64座,收留康复者1800余人。数据显示,截止2017年3月,像七洲堂这样10人以下的少人村,广东有26座之多。

2002年初,广东省原卫生厅宣布全省100个麻风流行县市已有98%达到基本消灭麻风病标准,麻风呈现低流行状态。康复村的服务与管理慢慢成为了政府麻风病工作的重点与难题。

撤院并村十年

回顾过去麻风病康复村的管理,基本上是一个“撤院并村”的过程。所谓“撤院”即撤离原本村里的麻风病院,医护人员不再驻扎;“并村”即将不同地方的麻风病康复村进行合并,资源优化。

1950年原卫生部发布《关于管理麻风应行注意事项的通报》,里面提到“扶助麻风病人生产自救,给予生活救济”。根据中国麻风病防治研究中心资料,80年代麻风病院管理开始改变,从以隔离病人为主向组织有条件康复者进行工农副业生产劳动为主。NGOCN走访了广东五座麻风病康复村,均有康复者表示过去曾被院方组织农作劳动。

与此同时,撤院并村也慢慢开始进行。

如今居住在粤东揭阳市普宁县麻风病康复村的诚叔告诉NGOCN,他在70年代被送进东莞新洲医院进行治疗。新洲医院位于一座孤岛上,进去的唯一方式是乘船。80年代新洲医院开始撤院,他才被安排到普宁康复村。他记得,到普宁后手脚方便的康复者会参与皮肤站组织劳作,自己赚取更多的生活费用。

随着年龄增长,康复者们逐渐失去劳作能力。康复村也慢慢变成“养老村”。

2006年,针对麻风病康复村生活条件差,房屋损危等情况,原卫生部拟定《麻风病院村建设规划》。2007年,国家发改委通过该规划。该规划除了提出投资2.2亿元改建麻风病院(村)之外,还明确说明:“现有条件差、交通不便、人数少的麻风病院要撤、并、转,可以将邻近市(地、州)的合并为一所。”

现查获的公开资料显示,这是首次以国家文件方式明确“撤院并村”规划。并村工作由此正式开始。

揭阳市普宁县麻风病康复村里,这所破旧的老房子现已废弃。

广东省曾是历史上麻风病高发大省。据统计,1949年至2014年,广东省累计登记麻风病人数95021例,列全国第一位。2009年,广东省卫生厅发布《广东省麻风病院村改造建设方案》,其中提到规划把全省68家麻风院(村)合并为8家。

方案中提到的8家康复院,除省级的东莞泗安医院外,惠州、肇庆、汕尾陆丰、茂名电白、揭阳揭东各有一家,湛江有两家,计划安置2200~2300名麻风病复康者。

揭阳市普宁县麻风病康复村饭堂春联的横幅,上面写道“风华正茂” 。

根据2016年底广东省召开的麻风病工作会议资料,经过十年的并村工作,目前仅东莞泗安医院完成了接收其他地区康复者工作。惠州与茂名康复院建筑工程均未完工。其他地区康复院因种种问题,原计划安置其他地区康复者的房屋至今仍然空置。

不愿搬迁的康复者?

肇庆市白诸住院部是方案中8家康复院之一。NGOCN联系该康复院的工作人员了解情况。他表示,目前白诸医院住有34位康复者,平均年龄60多岁。

根据方案,白诸住院部会就近收养肇庆、云浮、清远共9座村康复者。但该工作人员告诉NGOCN,由于康复者不愿意搬迁,迁出地与迁入地间政府部门未就老人生活保障经费达成最终共识等原因,白诸住院部最终并没接收其他地区康复者。其中前者是主要原因。

他提到自2007年国家发布《麻风病院村建设规划》,肇庆市就有着手并村事宜,向9座康复村管理部门发函调研康复者并村意愿,并且着手白诸住院部住房建设。尽管最终建筑工程完成,但康复者并没有入住。

NGOCN走访另一家负责接收其他地区康复者的医院——揭阳市揭东西坑麻风病康复院发现,院里目前共有4栋两层高、两栋三层高建筑,仅有两栋住有康复者。根据院里康复者反馈,西坑麻风病康复院原打算接收其他地区康复者,为此新建了房屋且特意接通高压电。但最终同样由于其他地区康复者不愿搬迁,该并村计划搁置。

西坑麻风病康复院的空置建筑。

七洲堂一位康复者的床排放着两台风扇。

长期探访康复院的志愿者小岚(化名)向NGOCN表示,她曾接触原将并入西坑康复院的康复者,了解到他们不愿搬迁的原因:医院需要上下楼梯,不方便,配套设施也不完善;生活补贴并没有明显提高;西坑医院地理位置偏僻,对外联系更加困难。NGOCN体验驾车驶入西坑康复院,公路至医院的车程需要十多分钟,道路以山路为主。

国际义工团是长期义务帮助麻风病康复者进行假肢接驳的组织。其工作人员董小姐告诉NGOCN,关于并村,康复老人除了考虑物理要素之外,还考虑人文环境。“他们和其他老人一样,老了都想落叶归根。他们还会考虑那里是否有人情味。”

她认为并村工作以康复者意愿为主。对于个别地区,增加护工或许比并村工作更重要。NGOCN了解到由于麻风病康复院(村)多地方偏僻等原因,聘请护工进去照料康复者十分困难。为了方便康复者生活,广东的一家公益机构发起“改造麻风病康复院(村)硬件环境”项目,但该项目目前的筹款只完成了8%。

揭阳市普宁县麻风病康复村里,老人们养的一只小猫爬到了树上。

想走的,也没地方收留

康复者未搬迁的原因,揭阳市惠来县麻风病康复院院长温展鹏补充了一点:“(还涉及)经济问题,各个地区(康复者)待遇不同;还有户口等等问题”。广东省皮肤病性病防治中心工作人员向NGOCN表示,并村工作涉及到不同政府部门,包括省卫计委、省发改委、民政部门等等。

NGOCN了解到,并村工作需要迁出地政府部门向迁入地政府或者医院提供康复者的生活保障费。资料显示,大多麻风病康复院(村)对老人生活补贴均有来自省级与地方拨款。不过不同地区之间生活保障费用差距较大。截止2017年3月,在67座麻风病康复院(村)中,有8座康复者生活保障费低于300元,有4座的则在1000元以上。

梅州市五华县康复院有护士表示,五华县作为康复者迁出点需要政府一次性提供康复者生活保障费。“五华县是个穷县,怎么能一次性拿出那么多钱”,最终并村计划也就此搁置

对并村中麻风病康复者迁户口的问题,惠州市龙门县康复医院的院长廖伟时告诉NGOCN,龙门县康复院的四位康复者原本有本总户口簿,但之前查医疗事宜时发现不见了,“很麻烦了”。而四位康复者中又只有一位有身份证。有资料显示目前1800多住院(村)康复者仅有85%有身份证。没有身份证的康复者,如果想迁移则将面临极大困难。

相对于资金与户口问题,郑成(化名)更头疼是没找到可接收老人的合并点。郑成是揭阳市某康复医院的院长,其康复院目前居住着8位康复者,其中有5人有迁入到条件较好康复院(村)意愿。在郑成看来,康复院现在生活条件一般,并村对老人来说是更好的选择。他表示今年曾联系过东莞泗安医院,但泗安医院拒绝了其托养康复者的申请。

根据泗安医院长期志愿者黄焱红的文章《关于中国后麻风时代的再思考》,泗安医院在2011年完成收养江门大襟岛麻风病康复者工作后,2014年起用两年时间对广东省麻风病康复村进行调研,了解少人村生活状况。在2016年,泗安医院发起了“爱心托养”行动,托养兄弟院村的康复者。

但NGOCN从泗安医院工作人员了解到,目前该工作已经停止。从2016年至今,泗安医院共接收其他地区康复者6人。除了原地方政府拨款,泗安医院一直有向迁入康复者提供额外补助。今年泗安医院收到省卫计委方面相关通知,暂时停止该行动,具体并村工作等待省卫计委方面统筹。

长期关注麻风康复工作的公益人June这么总结撤院并村计划:“结局就是民间或者半官方的行动现在都终止了,回到等卫计局统筹的循环中,也就是一开始那个节点”。

(文中信息图的数据均来源自2017年广东省性病麻风病防治工作会议资料)

本文由腾讯谷雨计划支持

NGOCN(微信号:ngocn05)特稿

制图 | 朱新泉 卢铭 ( NGOCN)

项目统筹 | 秦旭东

海报设计 | 郭浩伟

运营编辑 | 小 砂

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来源:腾讯企鹅号“谷雨实验室” | 责任编辑:于文凯
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