6月28日，国家医保局发布《2023年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案（征求意见稿）》，2023年医保目录网上申报马上开始，具体时间为7月1日9点，截至7月14日17:00。

“2022年医保目录调整共新增22个儿童药、7个罕见病用药。从现有信息来看，罕见病药及儿童药依然是2023年医保目录调整的侧重点。”北京大学医学部卫生政策与技术评估中心研究院研究员陶立波在接受人民日报健康客户端记者采访时表示。

2023年1月5日上午，在全国人大会议中心参与医保谈判的药企代表步履匆匆赵萌萌摄

支持儿童药、罕见病用药

据《2023年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整申报指南（征求意见稿）》，今年的医保调整申报规则和历年差异不大，沿用了去年的申报要求，针对药品基本信息、有效性信息、安全性信息、经济性信息、创新性信息、公平性信息等方面提出了内容要求。

人民日报健康客户端不完全统计，今年1—5月，共有34个儿童药在我国获批上市，其中包含用于治疗成人和儿童酪氨酸血症Ⅰ型患者的尼替西农口服混悬液，用于治疗3岁及以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤的Ⅰ型神经纤维瘤病儿童患者的硫酸氢司美替尼胶囊等。2023年医保目录调整，无疑给今年新上市的儿童药进入目录提供了条件。

据《2023中国罕见病行业趋势观察报告》显示，2019—2022年，《第一批罕见病目录》中共有31种罕见病的73种药物已纳入医保，但截至目前，仍有24种罕见病的30种药物未纳入医保。

期待建立全国统一筹资机制支持罕见病医疗保障

据国家医保局统计，截至2022年底，医保基金累计支出1649亿元，平均报销比例达69%左右。叠加谈判降价和医保报销的因素，2019年至2022年的4年间，累计为患者减负超过4600亿元。

“中国有关罕见病的各个保障机制都在发力，但是似乎没有一种机制能够做到对罕见病的全覆盖。”陶立波认为，“虽然中国首批罕见病目录所涉及的、国内已上市的罕见病用药中，已有超过67%的药品被纳入了国家医保目录，但不可否认，依然有相当数量的罕见病药品尚未获得医保覆盖。”

陶立波表示，“医保需要满足全国人民基本的医疗保障，基数庞大，因此单纯依靠医保，难以彻底解决罕见病保障问题。我个人认为，应该在现有的国家医保和公共财政基础上，寻找一种创新的罕见病保障机制，而不是过分干预现有的筹资机制。比如社会上很多慈善界、产业界和商业界组织，都很愿意参与这项工作。但他们的力量较为分散，我们需要在合理计算保障金额的基础上，建立一个全国统一筹资机制，将社会各方面的力量聚集起来，共同投入这项创新性的投资保障机制中。”

（人民日报健康客户端记者赵萌萌）