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比“药神”更拼:母亲患卵巢癌,兄弟俩为救母自制抗癌药

2018-07-14 21:50:56

【观察者网综合报道】电影《我不是药神》的主人公原型陆勇,身为慢粒白血病人,先为自救、后为救人而推广印度仿制药,被媒体封为“药侠”

图示时光网

而今天要讲的一对兄弟,为救家中患有卵巢癌的母亲,在医生“建议放弃治疗”的情况下,冒险自制抗癌药,被称为“搏命药师”。虽然母亲最终还是因病离世,但从看到希望到最后一次检查的“遗憾”,兄弟俩从未放弃。

徐荣治 本文图片若无标注,均为视频截图

这对兄弟就是来自江苏溧阳的徐荣治和他哥哥。据北京青年报消息,今年1月,徐荣治因为一则讲述自制抗癌药救母经历的视频而引起关注。一边是外界对其“违法”行为的指责,另一边有不少癌症患者向他打听制药方法。徐荣治回应称,自制的抗癌药副作用极大,自己也是万般无奈才开始做药给母亲吃,“得了癌症还是应该去医院看,不能误导大家。”

视频来源腾讯

事情还得从2010年的6月说起。

生活刚好 母亲却病倒了

2010年对徐荣治来说是非常重要的一年。这一年,他刚刚买了房,生活一点点走上正轨。就在一切向好的方向发展时,母亲董素珍却突然被确诊卵巢癌。

徐荣治说,母亲一开始只说是肚子疼、腹痛,去县医院检查后却什么也没有查出来。转院上海后,医生开始怀疑母亲患癌的可能性。大概一个月后(6月),母亲卵巢癌确诊,而且癌细胞已经开始转移。

董素珍

之后徐荣治母亲的生活就开始在医院和家里之间往返。4次手术、56次化疗,原本身体状况就不太好的母亲在和癌细胞的斗争中更加衰弱。

到了2016年10月,徐荣治母亲体内的癌细胞再次处于不受控的状态。考虑到老人的身体情况,医院建议家属放弃治疗,“做手术也不会有太大效果了,不要最后人财两空。”此时,母亲的治疗已经花费了80多万元,即使有医保负担部分治疗费用,家里也要花40多万。

但比高额治疗费用更让兄弟几人头疼的是,母亲的身体已经对抗癌药物产生了耐药性,手术后的化疗对母亲来说已经没有太大意义。

自学“成医” 自制抗癌药救母

虽然放弃了手术治疗,徐荣治和哥哥却并没有放弃让母亲董素珍活下去的希望。

多方打听后,徐荣治在网上查到了一个看起来还算靠谱的治疗方法:靶向药物抗癌。人命关天,徐荣治也不敢贸然尝试。机械专业出身的他开始自学“医术”,翻阅多篇医学论文后,徐荣治和哥哥决定让母亲尝试服用西地尼布(cediranib)和奥拉帕利(olaparib)两种靶向药物。

正在自行制药的徐荣治

这里简单介绍下徐荣治使用两种靶向药物自制抗癌药的背后逻辑。

目前市场上治疗软巢癌的靶向药有奥拉帕尼(olaparib)、鲁卡帕尼(rucaparib)和尼拉帕尼(niraparib)三种。其中前两种药物都需要患者具有BRCA基因的突变,而尼拉帕尼不需要,适用性更广。但是尼拉帕尼上市晚,价格更加昂贵。

在徐荣治自制药品时,奥拉帕尼仍未获得国家药品监管部门的批准,尼拉帕尼更是尚未问世。这意味着,没有BRCA基因突变的患者当时是无药可治的。

奥拉帕尼 资料图

另一方面,西地尼布仅仅为一种抗血管生成药物,可被视为化疗治疗的联合药物。

相关研究表明,奥拉帕尼与西地尼布联合用药有可能增加疗效:对BRCA突变晚期、或未携带BRCA基因突变的卵巢癌患者,均有效,与尚未问世的尼拉帕尼功能类似。不仅如此,联合使用下,奥拉帕尼只需要200mg 一天两次,和单药方案(400mg 一天两次)相比,大大降低了病人和家属的经济负担。(西地尼布价格和奥拉帕尼相比,低很多。)

简而言之,联合服用的做法改变了奥拉帕尼(单药)的药物功能,不仅增加了疗效,还降低了患者经济负担。

一开始,徐家兄弟是从网上购买了已经制好的胶囊。三个月后的检查结果显示,母亲体内的癌细胞被控制住了。发现药物见效,徐荣治和哥哥开始学习自己制作胶囊,“因为别人做的可能有效成分含量不够,自己做比较放心。”

决定制药后,徐荣治从网上买了天平、混料器等工具,用来将原料药粉加工成胶囊。他介绍说,一开始做是参考了网上的教程,之后又一点点总结经验:不能用普通纸张盛装药粉,损耗太大;不同药品要用不同颜色的胶囊区分,避免母亲吃错药……母亲每个月要吃200多粒自制胶囊,徐家兄弟只能一有空就投入到“制药”的工作中。

风险极大 副作用伴随疗效

或许是新药起了作用,母亲董素珍体内的肿瘤标志物含量逐渐下降,徐荣治觉得“有希望了”。

但希望背后,又隐含着极大的风险。徐荣治说,决定做药前,自己就曾担心过自制原料药的副作用问题,“但是不吃这个又能吃什么呢?”怀着“死马当作活马医”的心情,徐荣治和哥哥再三斟酌,也和母亲仔细阐述了可能的副作用,最后还是决定试一试。

母亲开始服药后,徐荣治的压力更大,“恨不得每天吃药都把我妈送到医院再吃。”事实上,这两种还未在我国正式上市的致癌药品虽然有效,但副作用也同样明显。“乏力、高血压、尿蛋白……体感很差”,母亲的痛苦徐荣治都看在眼里。看着无精打采的母亲,他也曾有过迟疑,不过母亲却从来没有怀疑过两个儿子。虽然身体百般不适,母亲依然每天打起精神陪伴着大家。

2017年7月,原本应该去医院复查的日子,因为母亲精神状况良好,被拖延到了一个月后。不料8月的检查结果突然恶化,母亲似乎对新药也产生了耐药性。两个月后,2017年10月,董素珍离世。

没能给母亲及时换药,成了徐荣治一生的遗憾,他说如果换了药,“现在人还在”

一群“与癌共舞”的人

母亲走后,徐荣治和父亲烧掉了她的衣服。积了厚厚一摞的病历、报告,而卵巢癌从此成为徐荣治生活的重要部分。

界面新闻曾在去年年底对徐荣治进行了采访。后者曾在“与癌共舞”论坛上发布帖子,谈到自己西地尼布联合奥拉帕利为母亲延长无进展生存期的事情,不断有人向他询问这些药应该怎么买,怎么吃,怎么灌装,怎么解决各种副作用。这些咨询促使徐荣治继续了解卵巢癌,母亲的久病让他成了“半个医生”。

他用来装药的毫克称、振荡器、空胶囊在网上发布转手,很快就被人订走。

在微信和qq上,徐荣治建立了一个百来号人的群,里头都是向他咨询用药的卵巢癌患者或家属。有的人觉得自己小家庭和照顾患卵巢癌的母亲之间有矛盾,想离婚。有人说,他的母亲确诊卵巢癌后,在医院等消息的父亲拿着钱转身走了。

这个话题引起热烈的回应,因为卵巢癌而失去婚姻的人不在少数。徐荣治发言劝解,他说,既然发生了,就让它过去,你这样激起群愤,让更多的人来发牢骚,对治疗没有好处。最重要的是治疗。

群里还有个人说,他每周都会看药监总局公告目录,看看有什么针对癌症的新药投入或者申请。他打算模仿《肖申克的救赎》中的安迪,每天给药监局写一封信。他们期待有更多新药引入国内,纳入医保。

网友:孝感动天,但可能违法

回顾给母亲制药的一年时间,徐荣治有些庆幸,“多留母亲一秒也好”;但他也充满后怕,“毕竟是个别情况,原料药副作用明显,如果不是实在没办法,还是尽量不要用比较好。”

消息一出,网友内心五味杂陈。有人称赞“搏命药师”兄弟卧冰求鲤,孝感动天;有人则认为徐荣治明知药物有副作用,还要给母亲服用,反而“不孝”:

截图时间2018年1月

不过更多的讨论则是围绕“徐荣治自制抗癌药”的合法性,以及“若董素珍死于自制药物,兄弟两人是否应该承担法律责任”等问题。

对此,在微博、知乎等社交平台上的网友中,部分认为徐荣治的行为“构成了犯罪”,因为根据药品管理法中的相关规定,“成分不符合国家药品标准和冒充药品的即是假药”。徐荣治的“自制抗癌药”未获国家药品监管部门批准,“表面上违反了药品管理的相关规定”。

另一方的观点可概括为:徐荣治制药属“自救行为”,不宜追究法律责任,特别是刑事责任,况且兄弟俩并未对自制药物进行销售,未触犯“生产、销售假药罪”。

这就和《我不是药神》背后的“陆勇案”有了一定联系。现实中的“药神”陆勇正是因为其推广仿制药的行为“不含盈利目的”,最终摆脱牢狱之灾。但这并不能作为“徐荣治案”的参考——兄弟俩并没有被检方起诉。

原价6万8,自制成本3千,当事人:别学我

对于网友的说辞,兄弟俩内心都懂。徐荣治自制的抗癌药中的奥拉帕利,在当时还未进入国内市场。(观察者网注:国家食品药品监督管理总局药品有关信息显示,奥拉帕利治疗BRCA突变的晚期卵巢癌及晚期转移性乳腺癌III期临床试验也正在进行。)

许多如徐荣治母亲一样“等不了”的患者及家属,会选择代购——但价格不菲。财新网曾采访一位奥拉帕利的代购者,对方表示,如果选择从欧美、香港等地购入奥拉帕利,他们的定价为68000元一盒,大约吃一个月;印度、老挝等地的奥拉帕利仿制药则相对便宜,每月花费不超过1万元。

徐荣治兄弟俩则属于无力支付代购药款的患者家庭。徐荣治在今年1月接受《北京青年报》的采访时坦言,“当时有点担心用未上市的原材料会犯法,后来也专门查了相关法规。但是实在没办法,不用这个就没什么药可以用了。”

他称自己“一个月买一包原材料,刚开始6000多元,后来慢慢降价,降到3000多元“虽然还是挺贵的,但比起买进口药还是便宜一些。”

北青报记者追问:“你会推荐其他病人家属自己制药吗?”

徐荣治则说:“一般来找我咨询的,都是想自己做药。我都对他们说不要放大自制药的疗效,不希望大家都效仿我们自己做药。就我自己来说,还是能不用就不要用。”

本文系观察者网独家稿件,未经授权,不得转载。

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来源:观察者网综合报道 | 责任编辑:徐乾昂
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